En büyük çaresizlik ‘ÇOCUĞUM GÖZÜMÜN ÖNÜNDE ERİYOR’ 

En büyük çaresizlik ‘ÇOCUĞUM GÖZÜMÜN ÖNÜNDE ERİYOR’

SMA Tip 2 hastası olan 4 yaşındaki Elif Ekici, her geçen gün eriyor. Yurt dışından temin edilebilen ve 2 milyon lira olan ilacın alınması için Sivas’ta düzenlenen kampanyada 112 bin lira toplanabildi. SGK’nın SMA Tip 1 hastalığı ilacını karşılamaya başlaması, Tip 2 ve 3 hastalarını da umutlandırırken, Elif’in babası Murat Ekici, ‘’Çocuğumuz gözümüzün önünde eriyor. Cumhurbaşkanımıza mektup yazdım’’ dedi.

En büyük çaresizlik ‘ÇOCUĞUM GÖZÜMÜN ÖNÜNDE ERİYOR’
En büyük çaresizlik ‘ÇOCUĞUM GÖZÜMÜN ÖNÜNDE ERİYOR’ Sivas Memleket
Bu içerik 84893 kez okundu.

YÜKSEL MENEKŞE

Sivas’ta Murat-Züleyha Ekici çiftinin 3 çocuğundan en küçüğü olan 4 yaşındaki Elif’e gevşek bebek sendromu olarak adlandırılan ‘SMA Tip 2’ hastalığı teşhisi konuldu. Bir buçuk yıl öncesine kadar tedavisi olmayan hastalık için ABD’de ilaç geliştirildi. Ancak SGK’nın karşılamadığı ilacın Türkiye’ye geliş bedelinin 2 milyon lirayı bulması, Ekici ailesinin dünyasını kararttı. Minik Elif’in tedavisi için yaklaşık üç ay önce Sivas’ta başlatılan kampanyada ise sadece 112 bin lira toplanabildi.

SMA (Spinal Müsküler Atrofi) hastaları için hayati önem taşıyan ve yurtdışından getirilen ilaç geçtiğimiz aylarda SGK'nın ödeme listesine alındı. İlaç Türkiye’de 114 hasta için temin edildi. Ancak ilaç, Elif’in de aralarında bulunduğu SMA TİP 2 ve TİP 3'lerde henüz karşılanmıyor. İlacın ilk 4 dozunun piyasa fiyatı 2 milyon lira olunca aileler de çaresiz kalıyor. Elif Ekici’nin babası Murat Ekici, "Kampanyayla olacak bir şey değil. Çocuğum gözümün önünde eriyor. Anne-baba için en büyük çaresizlik bu. Yavrunuzu kurtaracak bir ilaç var ama bunu alamıyorsunuz. Acımı tarif etmeye kelimeler yetmez. Cumhurbaşkanımız Recep Tayyip Erdoğan'a derdimi anlatan mektup yazdım" diye konuştu. ÇOCUKLARIMIZIN ZAMANLARI YOK

SMA Benimle Yürü Derneği Başkan Yardımcısı görevini yürüten ve SMA Tip 2 hastalığı bulunan 3 yaşındaki Toros Tan Aydoğdu’nun babası Emrah Aydoğdu, "Şu anda birçok ülkede onaylanmış ve kullanılmakta olan bu ilaç SMA'nın tüm tipleri için piyasaya sürülmüş ve onay görmüştür. Biz ülkemizde ise SMA Tip 1'lerde sadece ödenmekte. Tip 2 ve Tip 3'te çocuklarımız çok ciddi fayda görecekken mahrum kalmışlardır. Çocuklarımızın zamanları yok" dedi.

En büyük çaresizlik ‘ÇOCUĞUM GÖZÜMÜN ÖNÜNDE ERİYOR’
Sende Yorumla...
Kalan karakter sayısı : 500
İLGİNİZİ ÇEKEBİLİR X
Birilerine para mı kazandırılıyor?
Birilerine para mı kazandırılıyor?
Asılsız ihbarlar için yasal süreç işletilecek
Asılsız ihbarlar için yasal süreç işletilecek